A assistência à saúde das pessoas com doenças raras em Minas Gerais chega a num novo patamar a partir desta segunda-feira, dia 2 de outubro. Isso porque um acordo de cooperação técnica assinado pelo secretário-chefe da Casa Civil, Marcelo Aro, e a defensora pública-geral, Raquel Gomes de Sousa da Costa Dias vai permitir um fluxo de comunicação entre as duas instituições para agilizar o atendimento das demandas dos raros em Minas. 

A cerimônia de assinatura do Acordo foi realizada na Casa de Maria, um local de acolhimento aos raros no Estado e referência para o público que necessita de apoio e informações sobre a rede de atendimento. 

O secretário Marcelo Aro lembrou, que de acordo com pesquisadores, três em cada 10 crianças com doença rara morrem antes de completar 5 anos de idade. Ainda segundo Aro, essas mortes não estão diretamente relacionadas a fatalidade da doença, mas pela inoperância do estado. “Infelizmente, no Brasil 30% das crianças com doenças raras morrem antes de completar 5 anos e morrem não porque estão fadadas a morrer, mas por falta de políticas públicas, ” afirmou.  

Por essa razão, o acordo é um importante instrumento que o estado mineiro oferece à parcela da população que, muitas vezes, precisa recorrer à Justiça para ter acesso a atendimento e aos insumos necessários para o tratamento. “Celebramos hoje um grande passo que o Estado dá em direção a soluções que a população precisa. Nossa missão é levar justiça aos mais necessitados, às pessoas com deficiência. Hoje, junto com a Defensoria, passamos a integrar uma rede de proteção que vai trabalhar para amenizar essas dificuldades. E eu tenho certeza que lá na frente vamos colher os frutos desse acordo que foi firmado hoje” explicou Aro. 

A Defensora Pública-Geral, Raquel Gomes de Sousa da Costa Dias, destacou o trabalho da Defensoria Pública de Minas Gerais na garantia dos direitos aos raros com o máximo de respeito e dignidade. “A Defensoria Pública existe para garantir a todas as pessoas que estão em situação de vulnerabilidade, não só o acesso à justiça, mas a efetivação dos direitos, a realização da justiça em si e a preservação da dignidade humana.” Ela também reconheceu o trabalho realizado pelos profissionais da Casa de Maria e, diante de pacientes e familiares atendidos pela Casa, disse estar feliz com o acordo. “São 13 milhões de doentes raros e eu sei que aqui, nesta Casa, tem muito amor. Sei da luta de vocês e o quanto ficaram felizes quando pensamos na possibilidade de aproximar a Defensoria Pública e a Casa Civil. Para nós é um dever e uma alegria fazer com que cada um que frequenta a Casa de Maria possa contar, todos os dias, com a DPMG. “ 

Ações da Casa Civil 

Atualmente, a Casa Civil do Governo de Minas já atua no mapeamento dos raros e das principais necessidades em todo o estado, junto com entidades da sociedade civil e instituições como Secretaria de Saúde, Fhemig, Ministério Público, UFMG, Tribunal de Justiça, dentre outros. Outra atribuição da pasta chefiada por Marcelo Aro é apoiar o relacionamento institucional do governo em todos os níveis, visando à integração das ações governamentais.   

Em agosto, foi criado o grupo de trabalho para tratar o aperfeiçoamento do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa. Já foram realizadas duas reuniões com representantes de organizações da sociedade civil, como a Debra Brasil a qual organizou em Belo Horizonte no último dia 22 de setembro seu congresso com a participação de pesquisadores e médicos do mundo todo.  

A habilitação de serviços de atenção especializada em doenças raras e o serviço de referência em doenças raras em Minas Gerais seguem a portaria ministerial e seu fluxo foi estabelecido por meio do guia de habilitação e contratação de estabelecimentos para a prestação de ações e serviços de saúde para o SUS. 

Duas unidades estão habilitados a realizar o atendimento aos raros em Minas Gerais, sendo elas o Hospital Júlia Kubitschek e o Hospital Infantil João Paulo II, ambos situados Belo Horizonte.